Qui est Joanna ?

Joanna est une adolescente de 16 ans atteinte d’un syndrome génétique extrêmement rare : le syndrome FoxG1, qui ne concerne qu’environ 300 personnes dans le monde. Ce syndrome entraîne un retard psychomoteur global sévère, altérant fortement son développement moteur, sa communication, ainsi que son tonus musculaire, en particulier au niveau axial.

Le syndrome FOXG1

• 🧠 Microcéphalie
• 🗣️ Absence de langage oral
• 🛌 Troubles du sommeil
• 🌀 Stéréotypies et mouvements involontaires
• 💥 Épilepsie
• 🧍 Hypotonie et hypertonie selon les moments
• 🦽 Handicap moteur majeur

Malgré tout, Joanna rayonne de douceur. Elle communique avec son regard pétillant, ses sourires et sa joie de vivre.

Son quotidien

Ce handicap a de lourdes conséquences sur sa vie quotidienne. Joanna ne peut pas s’asseoir seule, se mettre debout, marcher, ou effectuer des gestes simples comme se laver ou manger sans aide. Son alimentation est toujours adaptée, sous forme de repas moulinés et enrichis. Malgré ses nombreuses difficultés, Joanna est une adolescente lumineuse, volontaire, curieuse et très expressive à sa manière. Elle aime être entourée, participer, écouter, observer, et partage avec les autres une belle énergie.

Parcours et accompagnement

Depuis son plus jeune âge, elle bénéficie d’un accompagnement spécialisé. Entre 2010 et 2013, elle a été suivie au CAMSP du Mans, puis entre 2013 et 2017 à l’IME de Bouloire. Depuis 2017, elle est accueillie plusieurs jours par semaine à l’IME Léonce Malécot au Mans. Le reste du temps, elle est entourée et soutenue par ses parents au quotidien. Sa maman a arrêté de travailler pour devenir son aidante familiale.

La méthode Brucker-Biofeedback

Afin de soutenir son développement, Joanna suit également une thérapie innovante qui n’est pas disponible en France : la méthode américaine Brucker-Biofeedback, pratiquée uniquement à Munich (Allemagne) et à Anvers (Belgique). Cette méthode représente une vraie opportunité d’évolution pour elle. Cependant, les coûts liés aux soins, au transport et à l’hébergement sont très élevés (entre 3 000 et 4 000 euros par séjour) et ne sont pas pris en charge par les institutions françaises.

L'association La Petite Locomotive

Pour permettre à Joanna de continuer cette thérapie, ses parents ont fondé l’association La Petite Locomotive. Grâce à elle, ils cherchent à collecter les fonds nécessaires pour financer les déplacements et les soins, et offrir à leur fille toutes les chances de progresser.

Chaque don, chaque geste de soutien, contribue à faire avancer Joanna. Ensemble, aidons La Petite Locomotive à poursuivre sa route !